闘病記

【潰瘍性大腸炎:闘病記7:後編】手術後から社会人に至るまでの生活を語る

潰瘍性大腸炎の手術②

潰瘍性大腸炎の手術はどんなことをするの?の話をしました。

今回の記事は手術の後編、実際に手術をした話から社会人の生活について書いていきます。

潰瘍性大腸炎の闘病記としてはこの記事が最後になります。

結果から言うと手術は2回とも成功したよ

私が選んだ手術は、大腸を取ったあとストマにする ⇒ 何か月か置いたあと小腸と肛門を繋げるというもので、2回手術をします。

結論、手術2回とも無事成功しました。

これまでの治療は散々『効果がなかった』ので安心しました…。

成功してよかったね!頑張ったね!

では1度目の手術から振り返っていきましょう。

1度目の手術:大腸を取ってストマ(人工肛門)へ

2016年10月、一度目の手術をし無事成功しました

朝9:00頃から始まり、18:00~19:00頃に目が覚めました。
手術時間は6~7時間の長いものでした。

正直、大腸がなくなった感覚は全く分かりませんでした。
今でもわかりません。

★手術後の腹部の激痛と絶食生活

それよりも手術後の痛みのほうがつらかったです。
麻酔が切れたあと、腹部に力を入れると激痛が走りました。

こうなると起き上がるだけでも一苦労です。

トイレに行くとどうしてもおなかに力が入るので痛みが引く一週間ほどはトイレが億劫でした。

そして絶食生活もスタートしました。
栄養はすべて点滴から補給し、口からはお茶と水のみ摂取します。

不思議なのが絶食中でも水便は出るんです。

回数こそ少ないですが腹部の激痛もあったので嫌でした。

絶食の最中はやはり何か食べたくなりますね。
私の場合は甘いものが恋しかったです。

★手術前の痛みやトイレの焦燥感から解放された

ともあれ手術前の大腸の痛みやトイレがないと不安を感じる焦燥感から解放され、何年振りかに落ち着きました。

そもそも大腸が無くなったので潰瘍性大腸炎の症状特有の『トイレが我慢できない』ことが無くなりました。

手術のメリットの1つですね。

★ストマ(人口肛門)生活スタート

ストマ生活となりました。
ストマについては前の記事に書いています。

潰瘍性大腸炎手術①
【潰瘍性大腸炎:闘病記7:前編】大学4年生で手術を決意!手術内容を解説するよ潰瘍性大腸炎の闘病記も終盤になってきました。 前回の治療は → 【潰瘍性大腸炎:闘病記6】最終防衛ライン、生物学療法のレミケードの...

入院中にストマのケアを学びました。看護師さんと専門の医師からストマ用器具の使い方・取り換え・日常のストマ生活について教えてもらいました。

それとゼミの教授がサプライズでお見舞いに来てくださいました。
ゼミ活動に支障が出ないようにはしていましたが、教授は病気に専念しろと言ってくださったのでありがたかったです。

約4カ月間のストマ(人工肛門)生活

1人でもストマ生活ができると認められて退院後、次の手術まで約4カ月間過ごしました。ストマ生活は慣れるまで大変です。

★お腹のかゆみがつらい

日常生活では便がお腹につかないようストマ器具の取り付けをしますが、すこしでも便がお腹の皮膚に触れるとかぶれてしまいます。

一旦かぶれてしまうと長らくかゆみが取れないので寝る時が地獄。

痛みには強い私もかゆみには苦労しました。。。

★着る服が制限される

また日常生活も上着は下まで隠れるようなものを選ぶ必要があります。

私の場合、時期的に秋~冬でしたので暑いという苦労はありませんでした。

ストマ生活をしている方にとって夏は天敵だな、と思いながら生活していました。

★お腹の調子

初めは水っぽい便もだんだんと軟便に変化し便が出る回数も15回前後だったものが10回前後まで落ち着いてきました。

繊維物を食べることはできません。
やわらかい食べ物を選び、いつも以上によく噛んで飲み込みます。

2度目の手術までに問題が起きて社会人生活にまで影響が出るのが怖かったので、食生活は特に気を付けていました。

体重も8㎏落ちていたので少しずつ戻していくことも頑張りました。
一度にたくさんは食べず、食べる回数を4、5回に増やしていました。

2度目の手術:ストマを閉鎖し小腸と肛門を繋げる

2016/10月に1度目の手術をしてから4か月後、2017/1月に2度目の手術をしました。

この手術も無事成功し、ストマは閉鎖され便も肛門から出るようになりました。
二度目の手術もあってか、痛みには慣れました。

手術含めて3週間入院(その間も絶食したり…)、大きな問題もなく2月頭に退院しました。

手術後の生活で変わったこと4つ

・便の回数が増加し1日8回前後になったこと
・薬を飲まなくなったこと(保険に痛み止めだけもらいました)
・食べ物の制限は特にないものの消化に良いものを選び、食べ過ぎないこと
・寝るとき夜起きることがある

です。
便自体は我慢することができ、現在の回数は1日6回前後までになっています。

一番大きいのは薬から解放されたことです。

アサコールなんかは一日合計9粒とか飲んでいたのでたまに飲めなくなる時が出るんです。

それが今は飲むことはありません。大腸がありませんからね。

人によっては手術の種類によっていくつかの薬を術後も続ける場合があるようです。

逆に困ったことは夜寝るときです。

水分が足りなくなるので人より多めに水分を取る必要があるのですが、便が緩くなり便もれを起こす時があります。私でもまれに起こります。

私の場合は、夜ご飯を早めにして寝るまでにお腹のものをできるだけ消化してしまうようにしています。

ただ、今だと夜食食べてしまっても起きずに朝まで寝ていられることもあるのでやはり調子次第なのかな、と思います。

社会人生活はどんな感じ?

手術後の社会人生活について書いていきます。

★上京した!

2017/2月頭に退院し、3月に大学を無事卒業、早々と4月に社会人です。

私は地方から上京して都内のIT会社に就職しましたので、休む暇もなく東京へ引っ越しです。振り返ると大学四年生から社会人までの1年間は怒涛のイベント尽くしですね。

手術をすぐ決断し東京に来るまでに間に合ってよかったです。

★社会人生活スタート

社会人生活は、4, 5月は多少下血が起こることがありました。

やはり環境の大きな変化はストレスにつながりやすく、体にも表れたってことですね。

東京で移った病院で診断してもらい、一時的なものだとわかりました。

そのあとはストレスをコントロールすることに努め、下血はあるときはあるもののゆっくり改善していきました。

現在の生活で下血はほんのたまにあります。頻度的には2カ月に一度か二度くらいあるかないかです。

食生活はお酒も特に制限しておらず、運動もちまちまやっています。無理をしすぎず余裕ある生活をしていれば大きな問題なく過ごせそうですね。

★通院頻度は?

病院への通院は2~3カ月に一度で採血しています。

心配な時は詳しく見てもらっていますが今のところ問題は起きていません。

ですが、大腸がなくなったとはいえ患者は患者ですので気を付けていきたいところです。

会社の年1度ある健康検査も問題は出ていません。

ササキノまとめ

長く長く書いてきた潰瘍性大腸炎の闘病記も大体書き尽くしました。

同じ病気の方々の参考になれば幸いです。

闘病記のほかに、食生活の注意点や現在の社会人の一日の内訳についても書いていきたいと考えています。

ありがとうございました。

他にはエンジニアのことや大好きな油そばについて書いているよ!

SEの残業時間
現役システムエンジニアの私が語る、ずばりSEの残業時間は? SEの残業時間は仕事内容で決まる 現役SEのササキノです。 システムエンジニア(SE)の残業時間について...
春日亭公式アプリ
油そば『春日亭』のスタンプを貯めるなら公式アプリがオススメ!お得なクーポンをGETできるぞ!春日亭を150杯以上食べてきたササキノです。 春日亭にはスタンプラリーなるものが存在し、貯めることで様々な特典をGETすることが出...